Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) setzt sich nachdrücklich für die Schaffung eines flächendeckenden Nierenregisters in Deutschland ein. Ein von der DGfN veröffentlichtes Impulspapier hebt die Notwendigkeit hervor, umfassende Daten zu chronischen Nierenerkrankungen (CKD), Dialysebehandlungen und Nierentransplantationen im Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) zentral zu erfassen. Dieser Schritt soll dazu beitragen, die Versorgungsforschung im Bereich der Nierenmedizin zu stärken und eine bessere Planung und Optimierung der Patientenversorgung zu ermöglichen. Die Forderung der DGfN steht im Einklang mit den Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die im Mai 2025 alle Mitgliedstaaten dazu aufgerufen hat, die Prävention, Früherkennung und Behandlung von Nierenerkrankungen zu verbessern und entsprechende nationale Registersysteme aufzubauen. Bislang mangelt es in Deutschland an einer kohärenten Datengrundlage, was eine präzise Einschätzung und Steuerung der Nierenversorgung erschwert. Daher fordert die DGfN einen expliziten gesetzlichen Auftrag für das FDZ Gesundheit und eine Anpassung der bestehenden gesetzlichen Rahmenbedingungen für die externe Qualitätssicherung und das Transplantationsregister.
Aktuell plant Deutschland die Nierenversorgung weitgehend auf Basis unvollständiger Informationen. Über neun Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer chronischen Nierenerkrankung, oft ohne dies zu wissen. Etwa 120.000 Patienten benötigen eine Nierenersatztherapie, wovon der Großteil eine Dialyse erhält und 20.000 eine Nierentransplantation durchlaufen haben. Trotz dieser hohen Zahlen ist Deutschland eines der wenigen europäischen Länder ohne ein Dialyseregister. Dies führt dazu, dass grundlegende Fragen zur Häufigkeit von Nierenversagen, zur Lebenserwartung von Dialysepatienten, zu regionalen Unterschieden im Versorgungsbedarf, zur Späterkennung von Nierenerkrankungen und zu den Auswirkungen verschiedener Behandlungs- und Ersatzverfahren auf Patientengruppen unbeantwortet bleiben. Die Integration dieser Daten in ein zentrales Register könnte entscheidende Einblicke in die Effektivität und Verteilung der Nierenversorgung liefern und so eine zielgerichtete Anpassung der Ressourcen und Strategien ermöglichen.
Deutschland benötigt ein Nierenregister: Lückenhafte Daten in der Nephrologie
Die aktuelle Situation in Deutschland zeigt einen alarmierenden Mangel an umfassenden Daten zur Nierengesundheit. Obwohl Millionen Menschen von chronischen Nierenerkrankungen betroffen sind und zehntausende eine Nierenersatztherapie benötigen, existiert kein landesweites Dialyseregister. Diese Datenlücke erschwert es erheblich, die Entwicklung von Nierenerkrankungen nachzuvollziehen, die Wirksamkeit von Therapien zu bewerten und die Versorgungslandschaft bedarfsgerecht zu gestalten. Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) weist darauf hin, dass ohne zuverlässige und regional differenzierte Informationen die Planung von Personal, Dialysekapazitäten und Präventionsmaßnahmen einem „Blindflug“ gleicht. Die Fähigkeit, Versorgungslücken zu identifizieren und die Krankheitsverläufe verschiedener Patientengruppen, differenziert nach Alter, Geschlecht und Begleiterkrankungen, zu verstehen, ist ohne ein solches Register stark eingeschränkt.
Die Notwendigkeit eines bundesweiten Nierenregisters in Deutschland ist angesichts der unzureichenden Datengrundlage offensichtlich. Derzeit können zentrale Fragen zur Häufigkeit von Nierenversagen, zur durchschnittlichen Lebensdauer von Dialysepatienten oder zu regionalen Schwankungen im Dialysebedarf nur unzureichend beantwortet werden. Ebenso fehlt es an präzisen Erkenntnissen darüber, welche Patientengruppen besonders spät eine nephrologische Behandlung erhalten oder wie sich Krankheitsverläufe und Behandlungsergebnisse in Abhängigkeit von Alter, Geschlecht oder gewählten Nierenersatzverfahren unterscheiden. Diese Informationsdefizite behindern eine evidenzbasierte Planung und Optimierung der Nierenversorgung. Ein solches Register würde es ermöglichen, die tatsächliche Belastung durch Nierenerkrankungen zu erfassen, Risikogruppen zu identifizieren und präventive Maßnahmen gezielter einzusetzen. Es ist unerlässlich, diese Lücken zu schließen, um eine zukunftsorientierte und patientengerechte Nierenversorgung in Deutschland zu gewährleisten.
Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit als Schlüssel zur umfassenden Nierenerfassung
Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) schlägt vor, das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) als zentrale Plattform für ein bundesweites Nierenregistersystem zu nutzen. Das FDZ Gesundheit, das bereits pseudonymisierte Abrechnungsdaten von Millionen gesetzlich Versicherten verarbeitet, soll durch die Integration weiterer relevanter Datenquellen erweitert werden. Dazu gehören Informationen aus der externen Qualitätssicherung, dem Deutschen Lebendspenderegister SOLKID-GNR und dem gesetzlichen Transplantationsregister, die auf Patientenebene zusammengeführt werden sollen. Eine solche Verknüpfung würde es ermöglichen, umfassende und detaillierte Einblicke in die Nierenversorgung zu gewinnen und somit Versorgungslücken sowie Krankheitsverläufe transparenter zu machen. Die DGfN betont, dass hierfür ein ausdrücklicher gesetzlicher Auftrag für das FDZ Gesundheit sowie Anpassungen der rechtlichen Vorgaben für die Datenübermittlung und -nutzung notwendig sind.
Die Integration und Nutzung des FDZ Gesundheit ist entscheidend für den Aufbau eines robusten Nierenregisters. Durch die Zusammenführung verschiedener Datenquellen könnten nicht nur pseudonymisierte Abrechnungsdaten, sondern auch spezifische Informationen aus der Qualitätssicherung und den Transplantationsregistern zu einem ganzheitlichen Bild der Nierenversorgung beitragen. Dies würde es den Forschern und Gesundheitsplanern ermöglichen, detaillierte Analysen durchzuführen, beispielsweise welche Patientengruppen von welchen Behandlungs- und Nierenersatzverfahren am meisten profitieren. Eine solche umfassende Datengrundlage ist unerlässlich, um die Prävention, Früherkennung und Versorgung von Nierenerkrankungen in Deutschland bedarfsgerecht und evidenzbasiert planen zu können. Die DGfN sieht in der Nutzung des FDZ Gesundheit eine große Chance, das laufende Gesetzgebungsverfahren zu nutzen, um die notwendigen rechtlichen Rahmenbedingungen für ein solches Register zu schaffen und somit die Qualität und Vergleichbarkeit der Gesundheitsdaten nachhaltig zu verbessern.